Le premier Sommet national de l’épilepsie s’est réuni samedi dans le 15ème

Delphine Dannecker, Présidente Epilepsie France, et Marie-Christine Poulain, Co-Présidente de la fédération EFAPPE Epilepsies sévères

L’épilepsie touche 800 000 personnes en France, la plaçant au second rang des maladies neurologiques après Alzheimer. Pourtant, la filière de soins souffre d’un manque d’organisation au détriment de la prise en charge et de l’accompagnement des patients. Samedi 10 février 2018, le premier Sommet National de l’Epilepsie s’est réuni à la Mairie du 15^ème arrondissement. Tables rondes, conférences et témoignages de malades se sont succédés tout au long de cette journée, avec pour objectif de dresser un état des lieux et élaborer une stratégie nationale pour cette maladie. Les patients ont décidé de dire « oui à la vie ! »

Contrairement à l’idée reçue associant le plus souvent l’épilepsie à une crise « spectaculaire », les symptômes de la maladie sont multiples et d’intensité diverse. Le principal problème pour les patients est le déficit de prise en charge. Selon les territoires, ils doivent attendre près d’un an pour obtenir en rendez-vous chez un neurologue spécialisé. Il est de plus en plus difficile de réaliser un électroencéphalogramme, outil de diagnostic indispensable, notamment par manque de personnel.

A noter, pour la prise en charge à Paris, trois hôpitaux proposent des consultations spécialisées, à la Pitié-Salpêtrière (13^ème arrt.), à Sainte-Anne (14^ème arrt.) et à Lariboisière (10^ème arrt.). Pour les enfants, elles ont lieu à Necker-Enfants Malades (15^ème arrt.), à Robert-Debré (19^ème arrt.) et à Trousseau (12^ème arrt.).

Les malades, regroupés en associations, ont décidé de dire « oui à la vie ! » et de se prendre en mains ! Pour ce premier sommet, ils ont réunis divers intervenants de l’épilepsie en France (soignants, chercheurs, politiques, MDPH,…) pour travailler ensemble à trouver des solutions pour améliorer la prise en charge des patients. Les pistes sont nombreuses : meilleures formations des personnels de santé (hors des services de neurologie), faire appel à l’innovation, mieux informer également sur la maladie et ses symptôme,…

La journée était émaillée de témoignages de patients comme Sophie et Patrick, qui ont évoqué l’incidence de la maladie sur leur quotidien et leur combat pour vivre normalement. L’épilepsie a un impact sur la qualité de vie des malades, la scolarité pour les plus jeunes ou l’accès à l’emploi (crises, effets secondaires des médicaments,…). Ils souffrent également du regard des autres. Leur récit était poignant, parfois glaçant, à l’évocation de certaines situations vécues. Patrick a notamment relaté le jour où son médecin lui a annoncé la maladie à l’âge de 15 ans, lui dressant la liste, en riant, de tout ce qu’il ne pourrait plus ou pas faire dans sa vie.

Mais le message principal de ce sommet se veut positif. « Il faut se bouger ! » comme l’a résumé Sophie, qui prend, par exemple, des cours de théâtre afin de palier à ses troubles du langage. Patients et intervenants se fédèrent, s’organisent pour avancer ensemble sur la voie d’un meilleur accompagnement des patients et pour changer le regard sur les malades et la maladie.

L’association Epilepsie France a organisé ce sommet en partenariat avec la fédération EFAPPE Epilepsies sévères, sous l’égide du Comité National Epilepsie afin d’inciter les pouvoirs publics a s’emparer de ce sujet et faire que cette maladie soit reconnue comme une priorité de santé publique. Une pétition est d’ailleurs en ligne sur change.org pour tous ceux qui souhaitent soutenir cette action (pétition Epilepsie France).

Pour rappel, le programme de cette journée :

• 9h30 – Ouverture : L’épilepsie au sommet en 2018 : pourquoi ?
• 9h45 – L’épilepsie en 2018, où en est-on ?
• 10h20 – Focus sur les épilepsies rares
• 10h35 – TABLE RONDE 1 : Intégrer les épilepsies dans les politiques publiques
• 11h50 – Carte blanche à Epileptic MAN (Le Youtubeur épileptique le plus connu de l’hexagone)
• 11h55 – TABLE RONDE 2 : Adapter l’accompagnement à tous les âges de la vie, à tous les types de besoins
• 14h10 – Carte blanche à Fabrice Augustin, père de Rose (Épilepsie et discrimination)
• 14h25 – TABLE RONDE 3 : Changer le regard sur les épilepsies et le handicap
• 15h45 – Carte blanche à Carlotta (Humour et dérision : jouer sur les représentations liées à l’épilepsie et aux handicaps)
• 16h – Interview croisée : Prévenir l’exclusion par la formation
• 16h30 – Conclusion